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台湾罕见疾病孩子的微笑体现父爱母爱的伟大手表

发布时间:2019-12-04 13:59:44 阅读: 来源:地热反射膜厂家

台湾罕见疾病孩子的微笑 体现父爱母爱的伟大

中新网8月2日电 据台湾《中国时报》报道,“照顾儿子一点都不辛苦,因为他们是与众不同的天使!”单亲妈妈吴季如每天要各花40分钟帮两个罹患罕见粒线体缺陷疾病的儿子按摩和拉筋,但却不喊苦,只要儿子露出浅浅的微笑,就是一天最珍贵的宝藏。

父亲节前夕,罕见疾病基金会举办“罕见疾病父亲节摄影展”,特地邀请15位摄影师,亲赴台湾地区北中南各地30个罕病家庭进行拍摄,其中涵盖22种罕见疾病,透过镜头,上百张照片传达出罕病家庭中父母与子女的伟大亲情,捕捉动人片刻。

被拍摄者母代父职的吴季如表示,两个儿子中信与天星因罹患罕见粒线体缺陷疾病,四肢无力、运动失调、智力受损和听力受损,无法开口说话,不能自己移动,整天都需要人照顾。

台湾首位罹患罕见疾病“ALD肾上腺脑白质失养症”,成功进行骨髓移植手术的吕沛颉昨天(8月1日)也与父亲吕正章现身记者会。也是单亲爸爸的吕正章说,每天下班回到家,替沛颉洗澡、按摩全身肌肉,当双眼几近失明的沛颉,听见我的声音露出微笑,“在那瞬间不管多累就会忘记一天工作辛劳!”

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